Κατηγορίες
Διάφορα

Η συγκλονιστική ιστορία του 16χρονου που βρίσκεται στο τελευταίο στάδιο καρκίνου

terminal-cancerΠριν από πέντε μήνες μου διέγνωσαν καρκίνο σε καταληκτικό στάδιο.

Ήμουν 16 χρονών. Ήταν περίπου όπως φανταζόμουν τη μέρα που θα έβγαιναν τα αποτελέσματα των εξετάσεων απολυτηρίου (GCSE): πολύ στρες σε συνδυασμό με την αναμονή των εν δυνάμει κακών αποτελεσμάτων, αν και, όπως τελικά έγινε, η μέρα των αποτελεσμάτων των GCSE ήταν μια ευχάριστη έκπληξη. Ωστόσο, όπως πολλοί που απογοητεύτηκαν από τους βαθμούς τους, το ξεπέρασα αργά ή γρήγορα. Νομίζω ότι είναι όλως παραδόξως εύκολο να προσαρμοστεί κανείς σε τέτοια νέα. Άλλωστε, αν και δεν αρνούμαι την προσωπική σημασία που έχει, στην πραγματικότητα δεν φέρνει και σημαντικές αλλαγές.

Στο παρελθόν φανταζόμουν μια καταληκτική ασθένεια να είναι η σύντομη και θλιβερή περίοδος πριν από τον πρόωρο θάνατο ενός ατόμου, αλλά για κάποιον λόγο δε μοιάζει τόσο δραματική ή θλιβερή. Δε νιώθω ότι η κανονική μου ζωή έχει σταματήσει ή ότι η αντίληψή μου για αυτήν έχει αλλάξει ριζικά. Μάλιστα αν δεν είχα χάσει την κινητική μου ικανότητα ύστερα από μια εγχείρηση, η ζωή μου πιθανόν να είχε επιστρέψει στους φυσιολογικούς της ρυθμούς εδώ και καιρό. Το υποτιθέμενο κύμα αφάνταστου πόνου που συνοδεύει τέτοιου είδους καταστάσεις στην πραγματικότητα δεν είναι και τόσο δραματικό.

Το να σου λένε ότι θα πεθάνεις είναι ένα σοκ, αλλά το ξεπέρασα σε μεγάλο βαθμό μέσα σε μια βδομάδα και όσον αφορά τη μετάδοση των νέων σε φίλους και συγγενείς στον κύκλο μου, οι εικασίες από μέρους μου στην προσπάθειά μου να εκτιμήσω τη συναισθηματική ευπάθεια του άλλου ατόμου, οι δικές τους εικασίες προσπαθώντας να εκτιμήσουν τη δική μου και ο υφέρπων κίνδυνος, που ίσως αντιλαμβανόμαστε και οι δύο, ότι ο συνομιλητής σου είναι έτοιμος να ξεσπάσει σε δάκρυα, έκανε την όλη εμπειρία περισσσότερο άβολη παρά στενάχωρη.

Δεν ισχυρίζομαι ότι οι τελευταίοι μήνες δεν ήταν δύσκολοι, αλλά δεν μπορώ να πω ότι η εμπειρία αυτή με έχει αλλάξει ουσιαστικά ως άνθρωπο. Οι άνθρωποι μου μιλάνε για το πόσο καλά το αντιμετωπίζω και μου λένε ότι δε θα μπορούσαν να κάνουν το ίδιο σε μια τέτοια περίπτωση, λες και είχα έρθει αντιμέτωπος με μια σειρά αφάνταστα τρομερών περιστάσεων και κατάφερα να κάνω το αδύνατο δυνατό (να παραμείνω αισιόδοξος), αλλά εγώ δεν το βλέπω έτσι.

Αν και κατανοώ γιατί νιώθουν έτσι όσοι το βλέπουν απέξω, το να πεθαίνεις από καρκίνο, μέσα από την εμπειρία μου, ήταν μια διαδοχή επισκέψεων στο νοσοκομείο, πολλά χάπια και μια ή δύο κακές ειδήσεις. Αλλά ύστερα από αυτό βρίσκεται η αναπόφευκτη επιστροφή στον προηγούμενο τρόπο ζωής σου. Σύντομα συνειδητοποίησα ότι δεν έχει και μεγάλη διαφορά αν θα πεθάνεις σε 10 χρόνια ή σε δύο μήνες. Όπως και να έχει, θα ξυπνήσεις, θα κάνεις ένα ντουζ και θα πιεις ένα φλιτζάνι τσάι.

Εντάξει, υπάρχουν μειονεκτήματα. Στην περίπτωσή μου, σε μεγάλο βαθμό η έλλειψη κίνησης. Μετά από εγχείρηση στη σπονδυλική μου στήλη, παρέλυσε εντελώς το κυρίαρχο χέρι μου, η κίνησή στο άλλο χέρι περιορίστηκε και μπορούσα μόνο με δυσκολία να κουνήσω τα πόδια μου, κάτι που σήμαινε ότι δεν μπορούσα πια να γράφω, να περπατάω ή να παίζω κιθάρα και κλαρινέτο. Αυτοί οι περιορισμοί δεν είχαν και ιδιαίτερη σημασία όσο ήμουν στο νοσοκομείο, αλλά μόλις εγκατέλειψα το κρεβάτι 8, στο θάλαμο 27, και επέστρεψα σπίτι, έπρεπε να αντιμετωπίσω όλα εκείνα που δεν μπορούσα πια να κάνω. Στην αρχή, όταν η σοβαρότητα της ασθένειάς μου ήταν ακόμη μια πρόσφατη και σοκαριστική ανακάλυψη, το γεγονός ότι δε θα μπορούσα να πηγαίνω μόνος στην τουαλέτα έδειχνε να επισκιάζεται από αυτό το δράμα και μόνο αργότερα άρχισαν να με ενοχλούν τέτοιου είδους πρβλήματα.

Παρόλα αυτά, ανακάλυψα ότι αυτά τα προβλήματα αρχίζουν να μπαίνουν σε μια σειρά μετά από λίγο. Για παράδειγμα, στην αρχή ήμουν καθηλωμένος στο φορείο του νοσοκομείου. Καθώς βελτιωνόταν η κινητικότητά μου, περνούσα περισσότερο χρόνο στο αναπηρικό καροτσάκι, κάτι που τουλάχιστον μου έδωσε την πολυτέλεια να βλέπω πού πηγαίνω. Τώρα περπατάω με μπαστούνι, κάτι που φυσικά λύνει τις δυσκολίες μου και έτσι μπορώ πλέον να τρώω σε ένα εστιατόριο, χωρίς να χρειάζεται να κάθομαι ένα μίλι μακριά από το τραπέζι, επειδή το αναπηρικό καροτσάκι δε χωράει από κάτω.

Όπου δε σημειώθηκε σημαντική βελτίωση, όπως για παράδειγμα στο δεξί μου χέρι, προσπάθησα να διορθώσω το πρόβλημα. Ανίκανος να παίξω μουσικά όργανα που απαιτούν δύο χέρια, ξεκίνησα να μαθαίνω φυσαρμόνικα blues (που θέλει μόνο ένα- τουλάχιστον ένα με τον τρόπο που παίζω εγώ) και καθώς εξασκούμαι στο να γράφω με το αριστερό, πλέον γράφω σε κινητό αφής. Έτσι, συνέχισα να γράφω το εβδομαδιαίο μου μπλογκ, καθώς και το βιβλίο μου που εκδόθηκε πρόσφατα. Επιπλέον, συνεχίζω να γράφω τραγούδια και μουσική συνθέτοντας στον υπολογιστή. Υποθέτω πως μπορώ να είμαι τουλάχιστον ευγνώμων που ζω σε μια εποχή, κατά την οποία η τεχνολογία τα κάνει όλα αυτά εφικτά.

Η θρησκεία ενεπλάκη πολύ σε συζητήσεις από τη μέρα της διάγνωσης. Μου είπαν ότι πολλοί άνθρωποι προσεύχονται για μένα και εγώ ο ίδιος έχω προσευχηθεί για μένα, αν και ποτέ δεν πίστεψα ότι θα είχε κάποια διαφορά (το έκανα μόνο για την απίθανη περίπτωση που θα συνέβαινε κάτι θετικό- τι είχα να χάσω;). Δεν πιστεύω στον Θεό. Δεν πίστευα πριν τη διάγνωση και δεν πιστεύω ούτε τώρα. Κατανοώ πως κάποιοι στη θέση μου θα ήθελαν να στραφούν στη θρησκεία για παρηγοριά και κατανοώ ακόμα πως πολλοί ίσως να απογοητεύονταν ή να θύμωναν με τον Θεό στον οποίο πιστεύουν. Αλλά εγώ δεν έχω κάνει τίποτα από τα δύο. Η περισσότερη απογοήτευσή μου έχει στραφεί προς τις νοσοκόμες και το ιατρικό προσωπικό για τους πιο ασήμαντους λόγους.

max-edwards

Ο Μαξ Έντουαρντς με την αδερφη του Εσμ, 14, και τον αδερφό του Τόμπι, 7, στολίζουν το χριστουγεννιάτικο δέντρο το 2015

Όσον αφορά την παρηγοριά, δε νομίζω ότι την έχω ανάγκη. Το αρχικό σοκ εξασθενεί ολύ γρήγορα και μετά από αυτό η ζωή μοιάζει να γίνεται συνηθισμένη. Η ικανοποίηση της καθημερινής ρουτίνας είναι κατά κάποιον τρόπο παρηγοριά.

Ένα πράγμα που ξεκίνησα να κάνω είναι να μετράω τον χρόνο σε διακριτά τμήματα. Υπό άλλες συνθήκες, θα άφηνα τις μέρες να θολώσουν και να γίνουν βδομάδες, οι βδομάδες μήνες, οι μήνες χρόνια. Μετά την εγχείρησή μου, ωστόσο, έπιασα τον εαυτό μου να επικεντρώνεται σε συγκεκριμένα γεγονότα. Μια περίοδος διακοπών, για παράδειγμα, μια μονοήμερη εκδρομή, ένα πάρτυ. Ίσως η αντίληψη που έχω για το χρόνο να έχει αλλάξει ή ίσως αυτό έχει να κάνει με την έλλειψη πραγμάτων που γεμίζουν τη μέρα, αν και αυτό δεν είνα τόσο πρόβλημα τώρα πια που έχω περισσότερη κινητικότητα και μπορώ να κάνω περισσότερα, όπως το διάβασμα για το σχολείο (ιστορία), το οποίο μόλις ξεκίνησα και πάλι.

Όσον αφορά το πού θα ήθελα να βρίσκομαι, οι κυρίως ελπίδες μου για το μέλλον σχετίζονται με το προσδόκιμο ζωής. Αυτό είναι ένα πράγμα που με ενοχλεί: έχω συμφιλιωθεί πάνω κάτω με την ιδέα του θανάτου, αλλά είναι το ερώτημα του πότε θα γίνει αυτό που με τρομάζει ακόμα ως ιδέα. Η (σχεδόν) αναπόφευκτη πρόοδος του καρκίνου σημαίνει ότι πολύ πιθανόν αυτό να γίνει αρκετά σύντομα, αλλά ακόμα δεν ξέρω το πότε ακριβώς και δεν είμαι σίγουρος αν θέλω να μάθω.

Οι τακτικές μαγνητικές τομογραφίες ενδεχομένως να μου δώσουν κάποια στοιχεία σχετικά με το πόσο άσχημη είναι η κατάσταση και πότε περίπου θα έρθει εκείνη η στιγμή, κάτι που σημαίνει ότι το μέλλον μου επιφυλάσσει κι άλλα άσχημα νέα. Σκέφτηκα να μην κάνω άλλες μαγνητικές, αλλά σε αυτήν την περίπτωση ξέρω ότι ο παραμικρός πόνος ή πιθανό σύμπτωμα της αύξησης του όγκου θα μου προκαλούσε πανικό, και δεδομένου ότι ήδη μεταφράζω κάθε πονοκέφαλο ως «ΘΕΕ ΜΟΥ, ΕΚΑΝΕ ΜΕΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΟΝ ΕΓΚΕΦΑΛΟ ΚΑΙ ΘΑ ΠΕΘΑΝΩ ΣΕ ΜΙΑ ΒΔΟΜΑΔΑ!», προτιμώ να μην  συνεχίσω προς αυτήν την κατεύθυνση.

Είμαι σίγουρος ότι η αναμονή του θανάτου είναι χειρότερη από τον ίδιο τον θάνατο. Λένε, πράγμα που ισχύει, ότι ο θάνατος είναι το χειρότερο πράγμα που μπορεί να σου συμβεί και, δεδομένου ότι δεν μπορώ να παραπλανήσω τον εαυτό μου ότι υπάρχει μετά θάνατον ζωή, φαντάζομαι ότι οδηγεί απλώς σε ένα άδειο κενό, αλλά έχω βρει τρόπους να αποδεχτώ αυτήν την ιδέα. Πρώτον, κοιτάω τη ζωή μου, η οποία νομίζω ότι υπήρξε μια μέτρια επιτυχία και θυμάμαι ότι δε θα μπορούσε να είχε συμβεί με άλλον τρόπο. Ο μόνος δυνατός τρόπος που θα μπορούσα να είχα τις μοναδικές μου εμπειρίες είναι ζώντας την ζωή μου όπως είναι και αυτό σημαίνει να πεθάνω όταν είναι να πεθάνω. Ακόμα κι αν έχω άδικο και υπήρξε περισσότερη δυστυχία από όση θέλω να θυμάμαι (κάτι που θα καθιστούσε τη ζωή μου «ανεπιτυχή»), ο θάνατος, η απουσία δηλαδή πόνου ή ευχαρίστησης, θα έπρεπε λογικά να θεωρηθεί ως μια κάποια βελτίωση.

Επιπλέον, θυμίζω στον ευατό μου ότι η εμπειρία του θανάτου δεν είναι αποκλειστικά δική μου. Είτε συμβεί στα 16 είτε στα 95, να βιώνεις το τέλος ενός πράγματος που γνωρίζεις είναι η ίδια διαδικασία. Είναι απλώς ότι εγώ και οι άνθρωποι γύρω μου εξαναγκαστήκαμε να συμβιβαστούμε με αυτό το γεγονός πρόωρα.

Τέλος, με βοήθησε ότι διαχειρίστηκα το όλο ζήτημα με ανιδιοτέλεια. Μερικοί ίσως βρίσκουν χρήσιμο να ξέρουν ότι έχουν αγαπηθεί, ότι υπάρχουν άνθρωποι που νοιάζονται για αυτούς και δε θα τους ξεχάσουν όταν πεθάνουν. Μπορώ να κατανοήσω πώς αυτό μπορεί να είναι καθησυχαστικό, αλλά βρίσκω ακόμα πιο παρηγορητική την αντίθετη οπτική γωνία: να σταματήσω να υπεραναλύω τον προσωπικό πόνο και να συνεχίσω όπως και πριν.

Αυτή η προσέγγιση βοηθάει λίγο να ξεφουσκώσει η υπερβολή που φέρουν μαζί τους οι διαγνώσεις μιας καταληκτικής ασθένειας. Ο οίκτος, η θλίψη και η συμπόνοια είναι όλα φυσικά σναισθήματα και σίγουρα έχουν τη θέση τους, αλλά βρίσκω την ιδέα του «Σταμάτα να παραπονιέσαι και αποδέξου το» πολύ πιο αποτελεσματική. Η στωικότητα, πιστεύω, είναι πιο αποτελεσματική από τη θλίψη: ένας απλός έλεγχος της πραγματικότητας με βοηθάει να επαναφέρω τις προοπτικές μου.

Με βοηθάει να υπενθυμίσω στον εαυτό μου ότι, ακόμη κι αν πεθαίνω, δεν περιστρέφονται όλα γύρω μου. Στο κάτω κάτω, είμαι ένας στα εφτά δισεκατομμύρια, ένας αριθμός  που, όπως και ο καρκίνος μου, θα συνεχίσει να αυξάνεται και να πολλαπλασιάζεται στους επόμενους μήνες και χρόνια. Ενώ η ζωή μου μπορεί να είναι το μόνο που γνωρίζω, δεν είμαι παρά μια κουκίδα σε αυτόν τον πλανήτη. Αν λάβετε υπόψη τους δεκάδες ανθρώπους που ξέρω, τα εκατομμύρια ανθρώπων που δεν ξέρω, τα χιλιάδες μίλια που μας χωρίζουν και το ατέρμονο ποτάμι του χρόνου, στο οποίο κολυμπάμε όλοι πεπερασμένα, θα καταλήξετε στην αναπόφευκτη και περιέργως παρήγορη συνειδητοποίηση ότι όλοι πρόκειται να πεθάνουμε: εγώ, εσείς και όλοι οι άλλοι. Ξεπεράστε το.

theguardian

moserlx-gif-1
coffee-banner
error: Protected