Κατηγορίες
Διάφορα

Η μεγάλη μέρα για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ!

Έφτασε η μεγάλη μέρα για τον μικρό Παναγιώτη- Ραφαήλ που έφυγε για Βοστώνη για τη λήψη της θεραπείας Zolgensma στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital.

Όπως αναφέρει tonisi.gr, το αίτημα των γονιών τού 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, να μεταφερθεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια νέα γονιδιακή θεραπεία εκπληρώνεται με τη συμπλήρωση του ποσού των 3,6 εκατομμυρίων ευρώ, ποσό που ζητούσε το Boston Children’s Hospital ως εγγύηση για να δεχτεί τον μικρό ασθενή, αλλά και τη δέσμευση της παρασκευάστριας εταιρείας Avexis, θυγατρικής της Νοvartis, απέναντι στον υπουργό Υγείας ότι θα υποστηρίξει τον μικρό ασθενή με κάθε τρόπο.

«Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε τόσο ενθουσιασμένοι!! Αυτό που ξεκινήσαμε δειλά δειλά πήρε σάρκα και οστά χάρη στη δική σας αποφασιστικότητα και ευαισθησία!! Θυμάμαι τη νύχτα που ξεκινήσαμε να ενημερώνουμε τον κόσμο, μέσα από τη δημιουργία της σελίδας μας, για την κατάσταση που βιώνουμε με το λατρευτό μας αγοράκι εδώ και 1,5 χρόνο. Από τη στιγμή της διάγνωσης του γιου μας περιμέναμε με ανυπομονησία να εγκριθεί η πολυπόθητη γονιδιακή θεραπεία. Ήταν όνειρο ζωής. Ξέραμε ότι θα ήταν δύσκολο, σχεδόν ακατόρθωτο. Αλλά χάρη σε σας τα καταφέραμε. Θα μπορούσα να πω πολλά… Η ευγνωμοσύνη που νιώθουμε δεν εκφράζεται με λόγια… Θα κάνω μόνο μια ευχή… Όλα τα παιδάκια του κόσμου να βρίσκουν πάντα τόσο δυνατούς κ υπέροχους συμμάχους όπως είστε εσείς!» λένε οι δικοί του.