Το σημερινό Σάββατο δεν είναι όπως τα υπόλοιπα, μιας και σηματοδοτεί την 15η επέτειο της Παγκόσμιας Ημέρας Συνδρόμου Down.
Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.
Μιά από τις παθήσεις για τις οποίες γίνεται συχνότερα έκτρωση στις μέρες μας είναι το σύνδρομο Down ή τρισωμία 21.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down απορρίπτονται ως ανεπιθύμητα σε όλες τις εγκαταστάσεις της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής (εξωσωματικής), οδηγούνται δε συχνά σε έκτρωση όταν διαπιστωθεί η κατάσταση αυτή κατά τη διάρκεια της κύησης.
Ας δούμε όμως από επιστημονικής πλευράς το τί ακριβώς σημαίνει σύνδρομο Down ή τρισωμία 21.
Το σύνδρομο Down παρουσιάζεται όταν ένα μωρό έχει ένα ολόκληρο ή μέρος επιπλέον του χρωμοσώματος 21. Αυτό το πρόσθετο γενετικό υλικό αλλάζει την πορεία της ανάπτυξής του και προκαλεί τα χαρακτηριστικά που σχετίζονται με το σύνδρομο Down.
Υπάρχουν τρεις τύποι συνδρόμου Down: 1) η τρισωμία 21 (nondisjunction), που αντιπροσωπεύει το 95% των περιπτώσεων, 2) η μετατόπιση, που αντιπροσωπεύει περίπου το 4%, και 3) ο μωσαϊκισμός, ο οποίος είναι περίπου το 1% των περιπτώσεων.
Το σύνδρομο Down είναι η συχνότερα εμφανιζόμενη χρωμοσωμική διαταραχή. Περίπου 1 στα 700 μωρά στις Ηνωμένες Πολιτείες γεννιέται με σύνδρομο Down – περίπου 6.000 κάθε χρόνο.
Εμφανίζεται σε άτομα όλων των φυλών και οικονομικών επιπέδων
Η συχνότητα εμφάνισης των παιδιών με σύνδρομο Down αυξάνεται με την ηλικία της μητέρας. Ωστόσο, λόγω του υψηλότερου ποσοστού γονιμότητας στις νεότερες γυναίκες, το 80% των παιδιών με σύνδρομο Down γεννιούνται σε γυναίκες κάτω των 35 ετών
Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν αυξημένο κίνδυνο για ορισμένες παθολογικές καταστάσεις, όπως συγγενή καρδιακές ανωμαλίες, αναπνευστικά προβλήματα και προβλήματα ακοής, ν. Alzheimer, λευχαιμία παιδικής ηλικίας και παθήσεις θυρεοειδούς. Πολλές από αυτές τις παθήσεις είναι πλέον θεραπεύσιμες, έτσι οι περισσότεροι άνθρωποι με σύνδρομο Down μπορούν τώρα πλέον να ζήσουν μια ζωή φυσιολογική.
Μερικά από τα κοινά φυσικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down είναι: ο ελαττωμένος μυϊκός τόνος, το χαμηλό ανάστημα, η κλίση προς τα πάνω στα μάτια και μια ενιαία βαθιά πτυχή στο κέντρο της παλάμης. Κάθε άτομο με σύνδρομο Down είναι ένα μοναδικό άτομο και μπορεί να έχει αυτά τα χαρακτηριστικά σε διαφορετικούς βαθμούς ή και καθόλου.
Το προσδόκιμο ζωής για τα άτομα με σύνδρομο Down έχει αυξηθεί θεματικά τις τελευταίες δεκαετίες – από 25 ετών το 1983 σε 60 ετών σήμερα.
Τα άτομα με σύνδρομο Down παρακολουθούν το σχολείο, εργάζονται, συμμετέχουν σε αποφάσεις που τους επηρεάζουν, έχουν προσωπικές σχέσεις, ψηφίζουν και συμβάλλουν στην κοινωνία με πολλούς και υπέροχους τρόπους.
Όλοι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down εμφανίζουν έκπτωση γνωστικών λειτουργιών, αλλά το αποτέλεσμα είναι συνήθως από ήπιο έως μέτριο και δεν αποτελεί εμπόδιο στο να εκδηλωθούν τα πολλά πλεονεκτήματα και τα ταλέντα που διαθέτει το κάθε άτομο.
Τα ποιοτικά εκπαιδευτικά προγράμματα, το ενθαρρυντικό περιβάλλον στο σπίτι, η καλή υγειονομική περίθαλψη και η σωστή υποστήριξη από την οικογένεια, τους φίλους και την κοινότητα, επιτρέπουν στα άτομα με σύνδρομο Down να ζήσουν μιά εκπληκτική και παραγωγική ζωή.
Πολλοί γονείς δεν ακολούθησαν την φωνή του πανικού, της ανθρώπινης ματαιοδοξίας και ευδαιμονισμού και κράτησαν τα παιδιά τους παρά το ότι προγνώριζαν την κατάστασή τους.
Αυτοί οι γονείς οι οποίοι αποδέχθηκαν ταπεινά και με απλότητα το παιδί τους ως δώρο του Θεού, είχαν την ευκαιρία να ζήσουν άπειρες ευλογίες και χαρές στην οικογένειά τους. Το παιδί υπήρξε γι’ αυτούς πηγή ανεξάντλητων δωρεών.
Οι σχέσεις μέσα στο ζευγάρι συσφίγχθηκαν μέσα από τον κοινό αγώνα τους για το παιδί, αυξήθηκε η εμπιστοσύνη τους στην πρόνοια του Θεού, γνώρισαν μέσα από αυτή τη δοκιμασία βαθύτερα τις πραγματικές αξίες της ζωής.
Η σχέση τους με το Θεό–Πατέρα και την Ορθόδοξη Εκκλησία μας έγινε ουσιαστική και ζωντανή, δέχθηκαν βοήθεια από τον Πνευματικό τους αλλά και εκείνοι όταν ωρίμασαν πνευματικά μπόρεσαν να δώσουν βοήθεια σε άλλους γονείς που αντιμετώπισαν ανάλογα διλλήματα και καταστάσεις.
Για τα υπόλοιπα παιδιά τους το παιδί με τρισωμία 21 ήταν ο αγαπημένος τους αδελφούλης, κοντά στον οποίο βρήκαν κατανόηση, διάθεση για παιγνίδι, ανιδιοτέλεια, ανυστεροβουλία, απλότητα και αγάπη.
Διδάχθηκαν κοντά σε αυτόν να διακονούν, να δέχονται τις μικροσυγκρούσεις χωρίς να συνερίζονται, να βρίσκουν τη ζεστασιά στις ανθρώπινες σχέσεις όχι μέσα από την κατά κόσμον τελειότητα, αλλά μέσα από την χωρίς προϋποθέσεις αγάπη στις δωρεές του Θεού.
Είδαν στη πράξη, πως η πραγματική αξία στον άνθρωπο δεν βρίσκεται στην κατά κόσμον σοφία ή στην υγεία ή στην επάρκεια των υλικών αγαθών, αλλά την αξία τη δίνει η ζωντανή σχέση με το Θεό και η πλήρης και ταπεινή αποδοχή του Θελήματός Του, η οποία συνοδεύεται με θαυματουργικό τρόπο από την συμπλήρωση όλων των ανωτέρω.
Είχαμε την ευκαιρία να συνομιλήσουμε πρόσφατα με έναν εκλεκτό επιστήμονα, ιατρό-εμβρυολόγο, με τον οποίο συνεργαστήκαμε σε μιά ημερίδα μας, ο οποίος με πολύ ωραίο τρόπο μάς διηγήθηκε την προσωπική του εμπειρία, από όπου φαίνεται το πώς έρχεται η ευλογία του Θεού στην οικογένεια που ο Θεός παραχωρεί να γεννηθεί ένα τέτοιο παιδί.
Σύμφωνα λοιπόν με την ομολογία του ιατρού, η πλειοψηφία των ζευγαριών που διαγνώσθηκε το έμβρυό τους με τρισωμία 21, σύνδρομο Down δηλαδή, και αυτοί το αποδέχθηκαν και δεν το σκότωσαν, είχαν μια ευλογημένη ζωή και κάποιοι, μάλιστα, έκαναν ως εκ θαύματος και άλλο ή άλλα παιδιά φυσιολογικά. Ενώ οι περισσότεροι απ΄ όσους τα καταστρέψανε, περιφρονώντας το δώρο του Θεού ως ατελές, σύντομα οδηγήθηκαν στο διαζύγιο, καταστρέφοντας την οικογένειά τους.
Τελικά είναι αυτή η ταπεινή υπακοή στο θέλημα του Θεού και η άνευ όρων αποδοχή της ζωής, που μόνο Αυτό χαρίζει, που εξασφαλίζει σε όλη την οικογένεια και στο ευλογημένο παιδάκι την αιώνια θέση τους μέσα στην αγκαλιά του Θεού.
*στοιχεία και φωτογραφίες από το afistemenaziso.gr
